Einleitung

Zu lange ist es her, seit ich auf die Welt kam und mich noch daran erinnern könnte. Trotzdem kenne ich die Geschichte von mir und meiner Familie, die sich damals abgespielt hatte.

Am 5.Februar 1983 erblickte ich das Licht der Welt. Ich habe im Bauch meiner Mutter nicht mehr warten wollen und bin daher einen Monat zu früh aus meinem warmen Nest herausgekommen. Wie bei allen Kindern wurde auch bei mir am 5.Tag mein Blut auf mögliche Stoffwechselkrankheiten getestet. Die ersten 6 Tage bereitete ich meiner Familie grosse Freude. Doch als am 7.Tag die Testresultate zurückkamen, wussten meine Eltern nicht einmal mehr, ob sie mich jemals aufwachsen sehen würden. An jenem Tag wurde bei mir Phenylketonurie diagnostiziert.

Die Phenylketonurie, kurz PKU genannt, ist eine vererbbare Stoffwechselkrankheit. Der Auslöser dieser Krankheit ist genetisch bedingt. Die Leber der PKU-Betroffenen kann ein bestimmtes Enzym nicht herstellen. Dieses Enzym, die Phenylalanin-Hydroxylase, ist für die Umwandlung von Phenylalanin zu Tyrosin zuständig. Da das Phenylalanin ein Eiweissbaustein ist, müssen die PKU-Betroffenen eine eiweissarme Diät durchführen, um vor körperlichen und geistigen Schäden bewahrt zu werden.

Zuerst gaben die Ärzte meinen Eltern aus Unwissenheit nicht einmal genügend Auskunft, was das für mich und sie nun bedeute. Die am meisten in Erinnerung gebliebenen Worten waren jedoch sicherlich „...starke Behinderung...“! Von dieser Stunde an wurde ich zu einem kleinen Modell, denn meine Familie machte viele Fotos von mir zur Erinnerung, falls ich sterben würde.
Natürlich wurde ich sofort ins Kinderspital Zürich umgesiedelt und dort versuchten die Fachleute mich an eine genaue eiweissarme Diät anzupassen. Dreimal hatten die Ärzte geglaubt, sie hätten nun eine passende Diät für mich gefunden. Sie riefen meine Eltern an und meldeten, dass sie mich abholen konnten, doch jedes Mal, wenn meine Familie bei mir war, mussten die Ärzte sich entschuldigen und sie wieder alleine nach Hause schicken. Der Grund war das erneute Schwanken meines Blutwertes. Nach einem Monat im Spital wurde ich dann endlich in mein Familienheim entlassen.